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RNCE - Registre national des cancers de l’enfant

Présentation

Bienvenue sur la page du RNCE.

Le Registre National des Cancers de l'Enfant (rnce) est composé du Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (RNHE), implanté à l'hôpital Paul Brousse, à Villejuif, et du Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (RNTSE), implanté au CHU de Nancy.

La dernière qualification quadriennale du rnhe et du rntse par le Comité National des Registres a été obtenue pour la période 2010-2013.

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Méthodologie

Le RNHE et le RNTSE incluent tous les enfants atteints d'un cancer, âgés de moins de 15 ans et résidant en France métropolitaine à la date de diagnostic. Le RNHE enregistre spécifiquement les cas d'hémopathies malignes et le RNTSE les cas de tumeurs solides.

Les informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins ou Attachés de Recherche des Registres. Elles sont couvertes par le secret médical le plus absolu et sont strictement confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à l'Institut de la Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données mondiales.

Les deux Registres Nationaux des cancers de l'Enfant ont l'agrément du Comité National des Registres, présidé conjointement par le Directeur Général de la Santé (Ministère de la Santé) et le Directeur Général de l'INSERM. Ils ont également reçu l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Dans ce cadre et conformément à l'article 40-5 de la loi du 06 Janvier 1978 - chapitre V relative au recueil des données nominatives, sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l'enfant sont transmises aux Registres Nationaux pédiatriques. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.

Les objectifs de santé publique

Estimation des taux d'incidence des cancers de l'enfant (consulter les tableaux)

Sur la période 2004-2008, le RNHE et le RNTSE ont enregistré 8 621 cas de cancers. Le taux d’incidence standardisé est de 153,3 cas par an et par million d’enfants, ce qui correspond à 1 700 nouveaux cas de cancers survenant chaque année chez les enfants de moins de 15 ans en France.

Surveillance de l'incidence des cancers pédiatriques dans les populations considérées comme potentiellement à risque (enfant ayant subi des traitements particuliers, résidant dans une localité ayant subi une exposition particulière...), et investigation des clusters (concentration de cas de cancers localisés dans le temps ou l'espace).

Estimation de la survie en population générale (consulter les tableaux).La survie globale des enfants atteints de cancer sur la période 2000-2007 est estimée à 92% à 1 an et 85% à 5 ans.

Les objectifs de recherche

Le RNCE est le support de travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l’enfant, qui bénéficient de sa base exhaustive et du codage précis et standardisé des diagnostics.

Une première série de nos travaux décrit les variations spatiales, temporelles et spatiotemporelles de l’incidence, qui peuvent ouvrir sur des pistes étiologiques.

D’autres travaux, dits écologiques* étudient l’influence de déterminants locaux sur l’incidence des cancers, comme l’exposition aux rayonnements ionisants d’origine naturelle, la proximité de certains sites comme les sites nucléaires, ou des facteurs démographiques.

Nos études cas-témoins** ESCALE et ESTELLE se sont aussi appuyées sur le registre mais elles comportent une interview des mères et de l’ADN permettant d’étudier des questions liées au mode de vie, à l’environnement domestique, aux antécédents médicaux, et aux prédispositions génétiques.

Notre étude cas-témoin** GEOCAP porte sur les expositions environnementales que l’on peut déterminer à partir de l’adresse de résidence et elle inclut la totalité des cas du RNCE.

MOBI-KIDS est également une étude cas-témoins qui inclut les jeunes de 10 à 24 ans et analyse la relation entre l’exposition aux radiofréquences émises par les téléphones portables et la survenue d’une tumeur cérébrale.

Le RNCE est également le support de la plateforme HOPE-EPI

Logo HOPE EPI

Pour favoriser les recherches sur les cancers pédiatriques, en particulier celles qui prendront corps dans le cadre du projet HOPE de la Société Française de Lutte contre les Cancers de l’Enfant et l’adolescent (SFCE), l’unité 1018 de l’INSERM et les registres nationaux RNHE et RNTSE ont mis en place une plateforme d’observation des cancers de l’enfant.

Cette plateforme intégrera à terme plusieurs bases de données constituées de façon mutualisée, mais obéissant à des règles d’accès individuelles dans le cadre de chartes et conventions-cadres spéciifiques.

contact

cohoper@inserm.fr

Jacqueline Clavel
Directeur de Recherche

Lucie Vignon
Chef de Projet

UMRS 1018 équipe 6
16 avenue Paul Vaillant-Couturier
94807 VILLEJUIF Cedex

. L’une des composantes de cette plateforme est la cohorte COHOPER qui permettra de suivre l’évolution de la santé et de la qualité de vie des personnes ayant eu un cancer au cours de l’enfance, et contribuera à la recherche clinique observationnelle. La biothèque virtuelle BIOCAP adossée aux registres devrait à terme renforcer la recherche translationnelle en cancérologie pédiatrique.

* Il s’agit d’études dont l’unité n’est pas l’individu mais son unité géographique de résidence (commune, département, zone d’emploi, etc.). Les études écologiques comparent l'incidence des cancers dans des unités géographiques exposées à celle de zones non exposées.

** Il s’agit d’études comparant la fréquence de certaines expositions ou traits génétiques entre des groupes de sujets qui sont issus d’une même population et ne diffèrent a priori que par le fait qu’ils sont ou non atteints d’un cancer.

L'équipe

Le registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHE) en 1995 à l'unité 754 de l'INSERM

RNHE – UMRS 1018 équipe 6
16 avenue Paul Vaillant-Couturier
94807 VILLEJUIF Cedex

Tél : 01 45 59 50 30
rnhe@inserm.fr

  • Jacqueline Clavel

    Jacqueline Clavel, MD, PhD
    Epidémiologiste
    Directeur du RNHE

  • Jacqueline Clavel

    Laure Faure
    Pharmacienne
    Coordination des enquêteurs
    Responsable recueil : codage

  • Stéphanie Goujon-Bellec

    Stéphanie Goujon, PhD
    épidémiologiste
    Ingénieure biostatisticienne
    Analyses statistiques clusters, tendances...

  • Céline Bachevillier

    Céline Bachevillier
    Secrétaire
    Saisie, préparation des documents,
    Plaquettes, gestion

Le registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) en 2000 au CHU de Nancy

Faculté de Médecine
9 avenue de la Forêt de Haye
54500 VANDOEUVRE lès NANCY

Tél : 03 83 68 38 60
rntse@inserm.fr

  • Brigitte Lacour

    Brigitte Lacour, MD
    Epidémiologiste
    Directeur du RNTSE

  • Emmanuel Désandes,

    Emmanuel Désandes, MD
    Epidémiologiste
    Analyses statistiques
    Travaux de recherche

  • Sandra Guissou

    Sandra Guissou
    Ingénieur Hospitalier
    Coordination des enquêteurs
    Responsable recueil : codage

  • Karine Feuerstose

    Karine Feuerstose
    Adjoint administratif
    Saisie, mise à jour suivi

  • Françoise Piron

    Françoise Piron
    Assistante médicale
    Administration, gestion