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COHOPER Suivi long terme

COHORTE of the National Pediatric Cancer Registry

La cohorte COHOPER est constituée de l'ensemble des enfants résidant en France et enregistrés dans le Registre National des Cancers de l'Enfant pour un diagnostic de cancer. Ces enfants vont être suivis dans le temps à partir de la date de leur traitement initial : c'est ce suivi commun qui définit la «cohorte ». L’objectif est de mesurer l’état de santé des adultes ayant eu un cancer dans leur enfance et d’évaluer les effets et les conséquences à long terme de la maladie et des traitements.

Un intérêt majeur de cette cohorte est l’absence a priori de biais de sélection. Elle est en effet basée sur le Registre National des Cancers de l'Enfant et inclut ainsi la totalité des enfants résidant en France ayant eu un cancer avant l’âge de 15 ans depuis l’année 2000. COHOPER fournira une information fiable à l’échelon de la population française.

Un recueil de données supplémentaires est nécessaire, réalisé par des attachés de recherche enquêteurs dans les services où les enfants ont été pris en charge : recueil détaillé des caractéristiques de la maladie et des traitements reçus, des rechutes et des éventuels seconds cancers survenus à moyen terme. La mise en place de ce recueil est en cours avec extension du réseau d’enquêteurs du registre et développement d’une base de données décentralisée et sécurisée pour permettre la saisie des informations directement sur site.

Les informations sur le suivi à long terme seront obtenues ultérieurement à partir des données de l’Assurance Maladie selon des modalités actuellement à l’étude.

Enfin des questionnaires pourront être adressés à l’individu lui-même pour recueillir d’autres informations sur son état de santé (qualité de vie...)

COHOPER est une composante de la plateforme HOPE-Epi.

Logo HOPE EPI

Pour favoriser les recherches sur les cancers pédiatriques, en particulier celles qui prendront corps dans le cadre du projet HOPE de la Société Française de Lutte contre les Cancers de l’Enfant et l’adolescent (SFCE), l’unité 1018 de l’INSERM et les registres nationaux RNHE et RNTSE ont mis en place une plateforme d’observation des cancers de l’enfant.

Cette plateforme intégrera à terme plusieurs bases de données constituées de façon mutualisée, mais obéissant à des règles d’accès individuelles dans le cadre de chartes et conventions-cadres spéciifiques.

contact

cohoper@inserm.fr

Jacqueline Clavel
Directeur de Recherche

Lucie Vignon
Chef de Projet

UMRS 1018 équipe 6
16 avenue Paul Vaillant-Couturier
94807 VILLEJUIF Cedex

Plateforme d'observation des cancers de l'enfant
  • Lucie Vignon

    Lucie Vignon
    Pharmacienne, chef de projet

  • Emilie N’Guyen

    Emilie N’Guyen
    Data manager

  •  Sofiène Ben Salha

    Nicolas SIMON
    Data manager