Le portail de transparence, tel que défini par la CNIL, permet de prendre connaissance des projets de recherches, menés à partir des informations recueillies par le Registre National des Cancers de l’Enfant.
Ces travaux, en collaboration ou non avec d’autres chercheurs, sont indispensables pour améliorer la recherche sur les cancers de l’enfant.
Chaque projet fait l’objet d’un résumé, conformément aux articles 12, 13, et 14 du règlement général sur la protection des données (RGPD).
Chaque résumé vous permet de prendre connaissance des objectifs poursuivis par la recherche, de la population concernée, et des données utilisées par celle-ci.
Vous disposez aussi de l’identité de la personne responsable de l’étude (investigateur principal) que vous pouvez contacter sur ce site via notre formulaire de contact, pour exercer vos droits d’information, d’accès, d’opposition, de rectification et d’effacement («droit à l’oubli»), de limitation du traitement, au titre de la protection des données personnelles.
L’objectif principal est d’apporter des connaissances sur l’épidémiologie des cancers des enfants, adolescents et adultes jeunes (AJA) à partir de la Plateforme de Données en Cancérologie de l’INCa et notamment de décrire la répartition des cas selon les types sur la période 2011-2019 ainsi que les trajectoires de soins des AJA atteints de cancer sur l’ensemble du territoire rural et urbain.
L’objectif secondaire est d’aider le Registre National des cancers de l’Enfant (RNCE) à améliorer l’exhaustivité des cas de la tranche d’âge 15-17 ans, en identifiant dans la PDC les cas inconnus du RNCE.
Patients concernés : tous les patients de la Plateforme de Données en cancérologie (PDC) ayant eu un premier diagnostic de cancer entre 15 et 24 ans dans la période 2010-2019, population née entre 1986 et 2004.
Données utilisées :
Données contenues dans la Plateforme de Données en Cancérologie de l’INCa : sexe, mois et année de naissance, commune de résidence (code postal), date de soins, lieux de soins, diagnostic de cancer codé selon la Classification Internationale des Maladies (CIM-10), mois et année de décès éventuel.
Données collectées par le RNCE : sexe, mois et année de naissance, commune de résidence au diagnostic, date de diagnostic du cancer, type de cancer, nature et date du premier traitement, nature du traitement, établissement de réalisation du traitement.
Méthode : Un appariement entre les données du RNCE et de la PDC est réalisé d’une part pour identifier et éliminer les cas prévalents ayant eu un premier cancer avant 2010 et d’autre part, pour évaluer la qualité du recueil des 15-17 ans dans le RNCE depuis 2011.
L’objectif de cette étude internationale est d’étudier la distribution selon le stade tumoral au diagnostic de 6 cancers solides pédiatriques et de comparer les stades au diagnostic et la survie par stade pour chaque tumeur étudiée selon les différents pays participants.
Patients concernés : Tous les patients inclus dans le RNCE au cours de la période 2014-2016 avec un des types de cancer suivants : médulloblastomes, neuroblastomes, néphroblastomes, ostéosarcomes, tumeurs d’Ewing osseuses, rhabdomyosarcomes.
Données collectées par le RNCE : sexe, année de naissance, année de diagnostic du cancer, âge au diagnostic, type de cancer, cancer antérieur et année, examens réalisés pour le bilan d’extension du cancer, stade du cancer, type des traitements réalisés, rechute éventuelle, statut vital et délai depuis le diagnostic, cause du décès éventuel.
L’objectif de COHOPER est d’assurer le suivi des personnes ayant eu un cancer dans l’enfance afin d’évaluer leur risque de rechute, de séquelles et de second cancer et plus généralement leur état de santé à distance de leur maladie. La finalité de cette étude est de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des cancers de l’enfant et à une meilleure prévention des effets secondaires des traitements.
Patients concernés : toutes les personnes recensées par le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) pour un diagnostic de cancer depuis 2000
Données utilisées :
Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, commune de naissance, date de diagnostic du cancer, département de résidence, type de cancer, traitements reçus (date, type et réponse au traitement), évènements de santé (reprise évolutive, rechute, second cancer), date des dernières nouvelles, statut vital
Données recueillies auprès des personnes elles-mêmes, qui ont accepté de répondre à un questionnaire en ligne portant sur leur santé, leur suivi médical, leurs habitudes de vie et leur qualité de vie.
Données contenues dans la Système National des Données de Santé (SNDS) obtenues par appariement avec les données du RNCE pour identifier les événements de santé secondaires : rechutes, seconds cancers, séquelles et pathologies secondaires.
L’objectif de cette étude est d’évaluer l’influence du confinement et des vagues de COVID 19 sur le risque de certaines leucémies aiguës lymphoblastiques de l’enfant.
Patients concernés : Tous les patients domiciliés en France de moins de 5 ans atteints d’une leucémie lymphoblastique entre 2017 et 2026
Données utilisées : Données collectées par le RNCE – sexe, date de naissance, date de diagnostic de leucémie, type moléculaire de leucémie, commune de résidence.
L’objectif est d’évaluer si la pandémie de COVID a amené à prendre en charge les patients atteints de cancer à des stades plus avancés qu’avant la pandémie. La répartition du stade au diagnostic sera comparée avant et pendant la pandémie au Covid-19 en population générale française.
Patients concernés : Tous les patients domiciliés en France présentant un cancer survenu avant l’âge de 18 ans au cours des années 2018 à 2020.
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, circonstances du diagnostic, diagnostic précis, stade du cancer, date du premier traitement, nature du traitement, établissement de réalisation du traitement, département de résidence.
L’objectif de cette étude internationale est de constituer une base de données des cas de cancers et de leurs populations à partir des registres des cancers de différents pays afin d’estimer la prévalence des survivants de cancers dans l’enfance et le risque de second cancer parmi ces survivants. (https://criccs.iarc.who.int/)
Patients concernés : Tous les enfants de moins de 18 ans ayant eu un diagnostic de cancer ou de tumeur cérébrale bénigne au cours de la période 2000-2020, résidant en France au moment du diagnostic.
Données utilisées : Données collectées par le RNCE – sexe, mois et année de naissance, année de diagnostic du cancer, âge au diagnostic, type de cancer, stade du cancer, statut vital et délai depuis le diagnostic.
L’objectif est de décrire la distribution, l’incidence et la survie nette des cancers des AJA (15-24 ans) et des adultes jeunes de 25-39 ans en France selon la nouvelle classification internationale, à partir des données du réseau Francim (données de référence établies sur 24% du territoire).
Patients concernés : personnes de 15 à 39 ans ayant eu un diagnostic de cancer et ou de tumeur du système nerveux central entre le 1/1/2000 et le 31/12/2018 et résidant au moment du diagnostic dans l’un des 18 départements de France métropolitaine couverts par un registre de cancers général (Calvados, Charente, Charente-Maritime, Doubs, Gironde, Hérault, Isère, Loire-Atlantique, Manche, Lille et agglomération, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Deux-Sèvres, Somme, Tarn, Vendée, Vienne, Haute-Vienne, Territoire de Belfort).
Données utilisées : Données collectées par les registres généraux du cancer : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, département de résidence, type de cancer.
L’objectif est de d’étudier l’évolution de l’incidence des tumeurs du système nerveux central chez les enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine, globalement et pour les types les plus fréquents (gliomes, tumeurs embryonnaires) et par localisation
Patients concernés : Tous les enfants de moins de 15 ans domiciliés en France et ayant eu un diagnostic de tumeur du Système Nerveux Central maligne ou bénigne au cours des années 2000 à 2020.
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, examens d’imagerie diagnostique, confirmation histologique et relecture, données d’immuno-histochimie et/ou de biologie moléculaire, grade et taille de la tumeur, certains syndromes de prédisposition (neurofibromatose).
L’objectif du programme GEOCAP-BIRTH, basé sur le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE), est d’étudier l’influence d’expositions environnementales sur le risque de cancer de l’enfant. Ces travaux s’appuient sur l’adresse de la résidence des cas au moment de leur naissance et sur leur localisation à proximité de sources d’exposition ou par rapport à une cartographie d’expositions.
Patients concernés : tous les enfants de moins de 15 ans ayant eu un diagnostic de cancer ou de tumeur cérébrale bénigne depuis 2010, résidant en France métropolitaine au moment du diagnostic
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, type de cancer codé selon la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O), département de résidence, adresse précise du domicile à la naissance géocodée selon les coordonnées géographiques (longitude/latitude).
L’objectif du programme GEOCAP-DIAG, basé sur le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE), est d’étudier l’influence d’expositions environnementales sur le risque de cancer de l’enfant. Ces travaux s’appuient sur l’adresse de la résidence des cas au moment du diagnostic et sur leur localisation à proximité de sources d’exposition ou par rapport à une cartographie d’expositions.
Patients concernés : tous les enfants de moins de 15 ans ayant eu un diagnostic de cancer ou de tumeur cérébrale bénigne depuis 2002, résidant en France métropolitaine au moment du diagnostic
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, type de cancer, département de résidence, adresse précise du domicile au moment du diagnostic géocodée selon les coordonnées géographiques (longitude/latitude).
Le RNCE participe aux groupes de travail internationaux de recherche en épidémiologie du cancer et ses données anonymisées sont intégrées aux publications des programmes internationaux.
ENCR : Réseau européen des registres du cancer – https://www.encr.eu/
EUROCARE : Survie des cancers en Europe – https://www.eurocare.it/
CONCORD : Survie des cancers dans le monde – https://csg.lshtm.ac.uk/
CIRC : Centre International de Recherche sur le Cancer :
- IICC : Incidence des cancers de l’enfant dans le monde – https://iicc.iarc.fr/
- ACCIS : Système d’information sur les cancers de l’enfant – https://accis.iarc.fr/
- CRICCS : Estimation de la prévalence des survivants d’un cancer dans l’enfance et risque de second cancer – https://criccs.iarc.who.int/
CLIC : Consortium international sur les cancers et leucémies de l’enfant – https://www.clic.ngo/
GEOCAP – BIRTH
L’objectif du programme GEOCAP-BIRTH, basé sur le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE), est d’étudier l’influence d’expositions environnementales sur le risque de cancer de l’enfant. Ces travaux s’appuient sur l’adresse de la résidence des cas au moment de leur naissance et sur leur localisation à proximité de sources d’exposition ou par rapport à une cartographie d’expositions.
Patients concernés : tous les enfants de moins de 15 ans ayant eu un diagnostic de cancer ou de tumeur cérébrale bénigne depuis 2010, résidant en France métropolitaine au moment du diagnostic
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, type de cancer codé selon la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O), département de résidence, adresse précise du domicile à la naissance géocodée selon les coordonnées géographiques (longitude/latitude).
GEOCAP – DIAG
L’objectif du programme GEOCAP-DIAG, basé sur le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE), est d’étudier l’influence d’expositions environnementales sur le risque de cancer de l’enfant. Ces travaux s’appuient sur l’adresse de la résidence des cas au moment du diagnostic et sur leur localisation à proximité de sources d’exposition ou par rapport à une cartographie d’expositions.
Patients concernés : tous les enfants de moins de 15 ans ayant eu un diagnostic de cancer ou de tumeur cérébrale bénigne depuis 2002, résidant en France métropolitaine au moment du diagnostic
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, type de cancer, département de résidence, adresse précise du domicile au moment du diagnostic géocodée selon les coordonnées géographiques (longitude/latitude).
COHOPER
L’objectif de COHOPER est d’assurer le suivi des personnes ayant eu un cancer dans l’enfance afin d’évaluer leur risque de rechute, de séquelles et de second cancer et plus généralement leur état de santé à distance de leur maladie. La finalité de cette étude est de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des cancers de l’enfant et à une meilleure prévention des effets secondaires des traitements.
Patients concernés : toutes les personnes recensées par le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) pour un diagnostic de cancer depuis 2000
Données utilisées :
Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, commune de naissance, date de diagnostic du cancer, département de résidence, type de cancer, traitements reçus (date, type et réponse au traitement), évènements de santé (reprise évolutive, rechute, second cancer), date des dernières nouvelles, statut vital
Données recueillies auprès des personnes elles-mêmes, qui ont accepté de répondre à un questionnaire en ligne portant sur leur santé, leur suivi médical, leurs habitudes de vie et leur qualité de vie.
Données contenues dans la Système National des Données de Santé (SNDS) obtenues par appariement avec les données du RNCE pour identifier les événements de santé secondaires : rechutes, seconds cancers, séquelles et pathologies secondaires.
Epidémiologie et parcours de soins des adolescents et jeunes adultes
atteints de cancers en France métropolitaine
L’objectif est de décrire la distribution, l’incidence et la survie nette des cancers des AJA (15-24 ans) et des adultes jeunes de 25-39 ans en France selon la nouvelle classification internationale, à partir des données du réseau Francim (données de référence établies sur 24% du territoire).
Patients concernés : personnes de 15 à 39 ans ayant eu un diagnostic de cancer et ou de tumeur du système nerveux central entre le 1/1/2000 et le 31/12/2018 et résidant au moment du diagnostic dans l’un des 18 départements de France métropolitaine couverts par un registre de cancers général (Calvados, Charente, Charente-Maritime, Doubs, Gironde, Hérault, Isère, Loire-Atlantique, Manche, Lille et agglomération, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Deux-Sèvres, Somme, Tarn, Vendée, Vienne, Haute-Vienne, Territoire de Belfort).
Données utilisées : Données collectées par les registres généraux du cancer : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, département de résidence, type de cancer.
Utilisation de la Plateforme de Données en Cancérologie de l’INCa pour l’aide à l’épidémiologie
des cancers des enfants, adolescents et adultes jeunes
L’objectif principal est d’apporter des connaissances sur l’épidémiologie des cancers des enfants, adolescents et adultes jeunes (AJA) à partir de la Plateforme de Données en Cancérologie de l’INCa et notamment de décrire la répartition des cas selon les types sur la période 2011-2019 ainsi que les trajectoires de soins des AJA atteints de cancer sur l’ensemble du territoire rural et urbain.
L’objectif secondaire est d’aider le Registre National des cancers de l’Enfant (RNCE) à améliorer l’exhaustivité des cas de la tranche d’âge 15-17 ans, en identifiant dans la PDC les cas inconnus du RNCE.
Patients concernés : tous les patients de la Plateforme de Données en cancérologie (PDC) ayant eu un premier diagnostic de cancer entre 15 et 24 ans dans la période 2010-2019, population née entre 1986 et 2004.
Données utilisées :
Données contenues dans la Plateforme de Données en Cancérologie de l’INCa : sexe, mois et année de naissance, commune de résidence (code postal), date de soins, lieux de soins, diagnostic de cancer codé selon la Classification Internationale des Maladies (CIM-10), mois et année de décès éventuel.
Données collectées par le RNCE : sexe, mois et année de naissance, commune de résidence au diagnostic, date de diagnostic du cancer, type de cancer, nature et date du premier traitement, nature du traitement, établissement de réalisation du traitement.
Méthode : Un appariement entre les données du RNCE et de la PDC est réalisé d’une part pour identifier et éliminer les cas prévalents ayant eu un premier cancer avant 2010 et d’autre part, pour évaluer la qualité du recueil des 15-17 ans dans le RNCE depuis 2011.
BENCHISTA (Benchmarking International Survival by Toronto stage)
L’objectif de cette étude internationale est d’étudier la distribution selon le stade tumoral au diagnostic de 6 cancers solides pédiatriques et de comparer les stades au diagnostic et la survie par stade pour chaque tumeur étudiée selon les différents pays participants.
Patients concernés : Tous les patients inclus dans le RNCE au cours de la période 2014-2016 avec un des types de cancer suivants : médulloblastomes, neuroblastomes, néphroblastomes, ostéosarcomes, tumeurs d’Ewing osseuses, rhabdomyosarcomes.
Données collectées par le RNCE : sexe, année de naissance, année de diagnostic du cancer, âge au diagnostic, type de cancer, cancer antérieur et année, examens réalisés pour le bilan d’extension du cancer, stade du cancer, type des traitements réalisés, rechute éventuelle, statut vital et délai depuis le diagnostic, cause du décès éventuel.
Etude de l’évolution des tumeurs du système nerveux central chez les enfants en France métropolitaine et influence des changements de méthodes diagnostiques et de classification
L’objectif est de d’étudier l’évolution de l’incidence des tumeurs du système nerveux central chez les enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine, globalement et pour les types les plus fréquents (gliomes, tumeurs embryonnaires) et par localisation
Patients concernés : Tous les enfants de moins de 15 ans domiciliés en France et ayant eu un diagnostic de tumeur du Système Nerveux Central maligne ou bénigne au cours des années 2000 à 2020.
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, examens d’imagerie diagnostique, confirmation histologique et relecture, données d’immuno-histochimie et/ou de biologie moléculaire, grade et taille de la tumeur, certains syndromes de prédisposition (neurofibromatose).
Etude de l’impact de la pandémie Covid sur le retard au diagnostic des cancers de l’enfant et de l’adolescent en France – Evolution du stade et de la prise en charge
L’objectif est de comparer la répartition du stade au diagnostic avant et pendant la pandémie au Covid-19 en population générale française pour déterminer si les patients ont été pris en charge à des stades plus avancés de cancer pendant la pandémie.
Patients concernés : Tous les patients domiciliés en France présentant un cancer survenu avant l’âge de 18 ans au cours des années 2018 à 2020.
Données utilisées : Données collectées par le RNCE : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, circonstances du diagnostic, type de cancer, stade du cancer, date du premier traitement, nature du traitement, établissement de réalisation du traitement, département de résidence.