La cohorte COHOPER (COHOrt of the PEdiatric cancer Registries) assure la surveillance épidémiologique systématique des personnes ayant eu un cancer dans l’enfance.
Elle inclut toutes les personnes recensées par le Registre National des Cancers de l’Enfant pour un diagnostic de cancer depuis 2000.
L’enquête en ligne COHOPER, lancée pour la première fois fin 2021, a pour objectif de mieux connaître les conséquences d’un cancer ou de certaines tumeurs bénignes de l’enfance et de leurs traitements sur la santé, la qualité de vie (séquelles et effets secondaires des traitements), les habitudes de vie et la situation familiale et professionnelle des personnes devenues adultes.
Tous les adultes qui ont été recensés dans le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) depuis l’année 2000 ont été invités à participer à cette première vague, soit environ 14 000 personnes. 47% d’entre eux soit environ 6600 personnes majeures de la cohorte ont accepté de remplir ce questionnaire.
Les données de 25 000 participants de la cohorte Constances, âgés de moins de 30 ans et sans antécédent de cancer dans l’enfance, constituent le groupe de référence. Plusieurs ensembles de questions sont en effet communs aux deux cohortes.
Un suivi systématique est réalisé par l’interrogation des bases de données de l’assurance maladie et des hôpitaux, via le SNDS.
Toutes les informations ont été recueillies et enregistrées dans des conditions respectant la confidentialité des données médicales et l’anonymat des patients. Elles aideront les chercheurs de différentes disciplines à mieux comprendre les effets à long terme des traitements et à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant.
Aspects règlementaires
Autorisations CNIL de l’étude COHOPER portant sur le suivi épidémiologique sur le long terme de l’état de santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer dans l’enfance n°920099V1 pour le questionnaire et n°922012 pour le suivi passif, nécessitant l’accès aux données du SNIIRAM, PMSI et CépiDC, composantes du SNDS (Système national des données de santé).
Financement
COHOPER bénéficie d’un financement conjoint de l’Institut National du Cancer, de la Fondation ARC et de la Ligue contre le cancer, dans le cadre du projet « START » (Suivi à Long Terme : Aides virtuelles, Recherche et Transversalité). COHOPER est également soutenue par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre de l’Investissement d’Avenir HOPE-EPI.
Investigateurs principaux
Jacqueline Clavel, Brigitte Lacour et Claire Poulalhon