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Les vidéos du MOOC « Cancer dans l’enfance, bien vivre après »

Elles ont été conçues en collaboration avec d’anciens patients et des professionnels de santé. Près de 130 personnes ont participé à la conception de ces films. Un grand merci à elles pour leur engagement et tout particulièrement à l’Association des Aguerris.

Ces films ont pour vocation d’être accessibles à toutes les personnes ayant eu un cancer durant l’enfance ou l’adolescence.

Les trois premiers modules sont généraux et s’adressent à tous.

Les modules généraux

A. Prendre soin de soi après un cancer                                            B. Comment être plus zen ?                                           C. La fertilité : en parler !

                                                   

  1. Poursuivre le suivi après un cancer ?                             1. S’aider soi même                                                               1. Les témoignages
  2. Profiter d’une bonne hygiène de vie                            2. Estime de soi et confiance en soi                                       2. Comprendre le système hormonal et son rôle sur la fertilité
  3. Se protéger au travail                                                   3. Se faire aider si besoin                                                       3. Désir d’enfant, on en parle ?                                                                                                                                                                                                                                          4. Désir d’enfant, les voies possibles

 Les modules spécifiques

Tous les modules suivants ne concernent pas tout le monde. Cela dépend des traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie) que vous avez reçus. Avant de les consulter, il est important de les connaître afin de savoir si vous êtes concernés par telle ou telle thématique.

Vous ignorez les détails des traitements que vous avez reçus ?

Dans ce cas, vous pouvez contacter le médecin ou le service qui vous a traité.e dans l’enfance ou l’adolescence pour obtenir un résumé de traitement. Vous pouvez ensuite bénéficier de conseils personnalisés lors d’une consultation de suivi à long terme.

D. Prendre sa santé en main après une allogreffe de moelle        E. Veiller à une bonne santé cardiaque et pulmonaire                       F. Adhérer au dépistage d’éventuelles autres tumeurs          

                                                                                 

  1. Les témoignages                                                                         1. Les témoignages                                                                             1. Les recommandations de dépistage
  2. Comprendre la greffe de la moelle osseuse                               2. Le rôle du coeur                                                                              2. La surveillance médicale recommandée
  3. Surveillance et dépistages recommandés                                   3. Les risques de complications cardiaques                                        3. Les signes qui doivent amener à consulter                                                                                                        4. Le rôle des poumons                                                                       4. Les éléments de prévention individuelle                                                                                                            5. Les risques de complications pulmonaires                                                                                                                                                                                                                    6. Les éléments de surveillance recommandée                                                                                                                                                                                                                  7. La prévention individuelle

 

G. Comprendre les hormones et leur impact sur la vitalité                H. Protéger son audition                               I. Renforcer son capital osseux et dépister des problèmes oculaires

                                                         

1. Lise et Romain témoignent de l’intérêt d’un dépistage précoce        1. Les témoignages                                                            1. Renforcer son capital osseux                                        2. Comprendre le système hormonal                                                     2. Le fonctionnement de l’oreille                                        2. Dépister des problèmes oculaires                                3. Connaître les signes qui doivent alerter                                             3. Les recommandations de dépistage                                                                                                                      4. Connaître les éléments de surveillance et de dépistage                    4. Les signes qui doivent alerter                                                                                                                                                                                                                                                 5. La surveillance recommandée                                                                                                                                                                                                                                                 6. La prévention individuelle

J. Veiller à une bonne santé rénale                                                           K. Faire face aux difficultés de la mémoire et autres troubles cognitifs

                                           

  1. Les témoignages                                                                                   1. Les témoignages
  2. Comprendre le système rénal                                                               2. Le rôle du cerveau
  3. Les signes qui doivent alerter                                                               3. Quels sont les risques ?
  4. La surveillance                                                                                       4. Quels sont les signes qui doivent alerter ?
  5. La prévention                                                                                        5. Quels sont les soutiens possibles ?

Les porteurs du projet

Dr Claire BERGER oncopédiatre CHU de Saint-Etienne

Dr Charlotte DEMOOR-GOLDSCHMIDT, radiothérapeute, médecin du Suivi à long terme dans les CHU d’Angers et Caen

Léonie CASAGRANDA, cheffe de projet Docteur en Epidémiologie au CHU de Saint-Etienne

         

La réalisation                                                                                                                                                                                                        La conception pédagogique 

Michèle et Bernard DAL MOLIN, réalisateurs, ADVITA Productions                                                                                                                    Virginie LANLO, ingénieur pédagogique

                                                                                                                                                                                                       

Grégory Dal Molin, ingénieur du son,  Romain Guyot, illustrateur, Association Locomotive : crédit images,

Ysé Sauvage, Edition Fingers Crossed, auteure, compositrice, interprète, Valentin Sosnitsky, MartySonic, Joe Payne, Aceeinet, Kev Durr, Dekstromoramid  sound designers

Les associations d’anciens patients et parents

                                                                                                                     

Site internet : Les aguerris                                                       Site internet : On est là                                                               Site internet : Locomotive

Les témoins :

Adam, Alexis, Anne, Aurélie M., Aurélie P., Aymeric, Bénédicte, Bernard, Cécile, Charlotte, Cindy, Diakoumba,

Emmanuel, Isaline, Laure, Lilian, Lise, Magali, Maria, Marion, Pauline, Romain, Romane, Sabine, Sonia, Sybel,

Thomas G., Thomas P.

Les professionnels du monde de la santé

Les concepteurs et/ou relecteurs de module

En gras, les professionnels qui ont tourné dans les séquences filmées

Frédérique Albarel, endocrinologue, Manon Bayle, enseignante d’activité physique adaptée, Claire Berger, oncopédiatre, Valérie Bernier, radiotherapeute, Florence Boiffard, chirurgien oncologique, Pierre- Yves Bondiau, radiothérapeute, Christian Carrie, radiothérapeute, Sandrine ChardonRoy, médecin ORL, Mathilde Chevignard, médecin de médecine physique et réadaptation, Pierre-Yves Courand, Cardiologue, JeanHugues Dalle, matopédiatre, Charlotte DemoorGoldschmidt, radiotrapeute et spécialiste du suivi à long terme, Eglantine Nicourt, ergothérapeute, Aliette Dezelus,gynécologue, Mickael Dinomais, médecin de médecine physique et réadaptation, Chloé Do Nascimento, psychologue, Isabelle Doutriaux-Dumoulin, radiologue, Delphine Drui, endocrinologue, Agnès Dumas, sociologue, Marine Fillod, neuropsychologue, Brice Fresneau, oncopédiatre, Virginie Gandemer, professeur en hémato-oncologie pédiatrique, Pascale Guillot, rhumatologue, Sylvie Helfre, radiothérapeute, Julie Henry, philosophe, Véronique Haudouin, pneumologue, Aymeri Huchet, radiothérapeute, Frederic Illouz, endocrinologue, Pauline Jeannin, neuropsychologue, Virginie Kieffer, neuropsychologue, Anne Lafaurie-Bergeron, pneumologue, Marie Lange, psychologue, neuropsychologue, Martine Lebastard, ancienne présidente de l’association AOPA (Association Onco Plein Air), Maina Letord-Bertrand, infirmière, Ludovic Martin, professeur en dermatologie, Sylvie Martine-beuzart, ophtalmologiste, Catherine Massoubre, psychiatre, Sophie Miraillé, biologiste, Danielle Moussu, secrétaire médicale, Xavier Muracciole, radiothérapeute, Odile Oberlin, onco-pédiatre, Françoise Odier, infirmière, Caroline Oudot, oncopédiatre, Philippe Poortmans, radiothérapeute, Marilyne Poirée, onco- pédiatre, Alice Protre, psychologue, Odile Richard-Colmant, endocrinologue, Sophie Rivollet, psychologue, Christine Rousset-Jablonski, gynécologue, Muriel Schneider, médecin de médecine physique et réadaptation, Josselin Sebille, médecin sexologue, Hélène SudourBonnange, oncopédiatre, Frédérique Teynie, cadre de santé, Cécile ThomasTeinturier, pédiatre endocrinologue, Laure Tron, post-doctorante Inserm, Pascal Veillon, Chef de projet PAIR au CHU dʼAngers, Céline Vergne, psychologue, Céline Vigneron, radiothérapeute.

 

Remerciements

à Jacqueline CLAVEL, Brigitte LACOUR, Claire POULHALON, Lucie VIGNON, Nicolas SIMON du Registre national des cancers de l’enfant

à Florence COURTADE de l’Université Jean Monnet (Saint-Etienne), Nathalie LUSSON, Université dʼAngers,

Samia SERRI de l’Université Paris-Diderot pour nous avoir autoriser l’accès aux studios de tournage

à Christèle GOUY, ingénieur pédagogique, Benjamin Chabrillat, Direction du numérique de l’université Jean Monnet

Avec le soutien

Institut national du Cancer / La Ligue contre le cancer / Fondation ARC pour la recherche sur le Cancer / Chugai

                                                                         

En partenariat

Société Française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent / Registre national des cancers de l’enfant / Université Jean Monnet – Saint-Etienne / Association du registre des cancers de l’enfant en région Rhône-Alpes / Groupe Français de Radiothérapie pédiatrique