Dans ce cadre et conformément à la loi du 6 août 2004 (relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel) et modifiant la loi « Informatique et Libertés » n° 78-17 du 6 janvier 1978 (relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l’enfant sont transmises au Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Un droit d’information, d’accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.